REMBAU 12 Jun – Program Berkayuh Dengan Harapan Ride With Hope - Cabaran Miku 2022 yang julung kali diadakan dijayakan hampir 600 peserta dan pesakit jarang jarang jumpa (RD) untuk mengumpul RM100,000 bagi Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa Malaysia di sini hari ini.
Dianjurkan dengan kerjasama Malaysia Lysosomal Diseases Association (MLDA), Malaysian Rare Disorders Society (MRDS), Persatuan Sindrom Prader-Willi Malaysia (PWSM) dan Persatuan Berbasikal Negeri Sembilan, objektifnya adalah untuk meningkatkan kesedaran tentang RD dan mendidik orang ramai tentang platform dan bantuan yang tersedia untuk mereka.
Cabaran ini dianjurkan sebagai kesinambungan daripada beberapa siri penglibatan dan komitmen oleh pelbagai kumpulan pesakit ke arah advokasi, kerjasama dan intervensi yang lebih baik untuk pesakit RD dan keluarga di negara ini.
Cabaran Miku 2022 menyeru untuk bertindak dan menyokong rancangan Kerajaan untuk melancarkan Tabung Amanah yang akan membolehkan pesakit RD yang memerlukan di seluruh negara mendapat akses kepada ubat-ubatan yang menyelamatkan nyawa dan campur tangan pemeliharaan hidup dan rawatan perubatan.
Pelan itu, yang turut disebut oleh Menteri Kesihatan, Khairy Jamaluddin dalam ucapannya pada Perhimpunan & Persidangan Keluarga Maya Komuniti Penyakit Jarang Pertama pada Februari 2022 adalah bukti komitmen Kerajaan ke arah akses yang lebih saksama kepada penjagaan kesihatan dan kesejahteraan untuk semua rakyat Malaysia.
Beliau mengucapkan terima kasih kepada penganjur Cabaran Miku atas sokongan dan menyatakan bahawa kerjasama sebegini antara Kementerian, kumpulan pesakit dan semua pihak berkepentingan dalam ekosistem adalah cara yang perlu dilakukan dan amat diperlukan jika ingin menangani cabaran kompleks dalam penyediaan penjagaan kesihatan yang semakin meningkat dan kos rawatan diburukkan lagi oleh pandemik.
Dana yang dikumpul semasa Cabaran Miku akan digunakan untuk memulakan Tabung Amanah Penyakit Jarang atau Tabung Amanah Penyakit Jarang Jumpa untuk Negara.
“Dana Amanah berada di bawah Pelan Strategik Program Penyakit Jarang untuk 2022-2023, yang bekerjasama dengan kumpulan advokasi pesakit.
"Walaupun Kerajaan akan membuat peruntukan ke dalam Kumpulan Wang Amanah, kami juga melihat ke arah memanfaatkan dana daripada sektor swasta dan derma amal untuk menampung kos rawatan. Jadi, tahniah kepada semua penderma juga kerana RM100,000 permulaan ini adalah satu rangsangan penting,” kata beliau.
Senator Datuk Ras Adiba Radzi berkata, beberapa kerja asas telah dilakukan untuk membina pangkalan data RDi, di bawah Rancangan Malaysia Ke-12.
"Ini penting kerana Pangkalan Data RD akan menjadi tempat data pelbagai jenis penyakit di Malaysia termasuk protokol perubatan yang menyertainya.
"Pangkalan data akan menjadi sumber maklumat yang tidak ternilai kepada bukan sahaja sektor perubatan, tetapi terutamanya bagi Kementerian Kerajaan untuk membangunkan dasar yang lebih baik, pihak berkepentingan dalam penjagaan dan penyediaan perkhidmatan, serta komuniti RD daripada pesakit, kumpulan advokasi, penjaga dan individu yang sama untuk menerima maklumat semasa yang akan membantu mereka menguruskan penyakit dengan lebih baik.
"Pada masa ini, saya difahamkan bahawa masih banyak kerja yang perlu dilakukan untuk menangkap kira-kira 7,000 RD,” ujar beliau.
Terdapat kira-kira 7,000 jenis RD yang dikenal pasti di dunia dan kira-kira 95% tidak mempunyai rawatan atau penawar.
Pada masa ini, Malaysia tidak mempunyai pendaftaran dan data yang padu dan terkini mengenai bilangan pesakit RD dan RD yang ditemui di negara ini.
Antara banyak cabaran yang dihadapi termasuk tetapi tidak terhad kepada akses yang tidak saksama kepada rawatan dan campur tangan perubatan, peningkatan kos penjagaan dan perubatan bagi mereka yang memerlukan, kesan sosioekonomi dan produktiviti kepada keluarga dan masyarakat terutamanya apabila penjaga terpaksa meninggalkan pekerjaan untuk menjaga orang tersayang yang menghidap RD, kesihatan mental, pendidikan inklusif dan pekerjaan dengan bermaruah. - DagangNews.com
Layari kami terus di DagangNews.com dan juga
Orang ramai yang ingin memberi pandangan atau suara hati, boleh menghantar tulisan ke [email protected] dengan menyatakan:
1. Nama Pena (Jika tidak mahu guna nama sebenar).
2. Nama Sebenar seperti dalam Kad Pengenalan (Untuk rekod kami).
3. No. Telefon (untuk kami hubungi semula).
4. Menulis mengikut 5 Prinsip Rukun Negara.
5. Tidak melebihi 1,000 patah perkataan.
6. Editor berhak untuk menyunting atau menolak artikel secara profesional.
