Menghilangkan mitos-mitos autisme

Oleh Mohd Fudzail Mohd Nor
Kolumnis DagangNews.com

TERDAPAT empat salah tanggapan mengenai autisme ini dan keempat-empatnya adalah merosakkan serta amat memerlukan didedahkan.

Sejarah autisme adalah sebahagiannya sejarah mitos: mitos yang termaktub sebagai fakta oleh pakar perubatan, mitos membentuk sikap masyarakat terhadap keadaan yang sangat kompleks, dan akhirnya, mitos dibantah oleh penyiasatan lanjut.

Kitaran ini telah mengulangi dirinya berulang kali melalui dekad-dekad, seringkali kesan bencana terhadap kehidupan orang autistik dan keluarga mereka.

Salah satu mitos pertama telah disebarkan oleh salah seorang lelaki yang dikreditkan dengan mengenal pasti autisme, pakar psikiatri kanak-kanak Leo Kanner.

Kanner adalah seorang tokoh kontroversi sebagai permulaan, dakwaan beliau telah menemui autisme terlebih dahulu adalah tidak berasas; orang lain yang datang sebelum dia berhak mendapat lebih banyak kredit. Dia juga salah tentang beberapa perkara penting lain.

Pada tahun 1948, Kanner menyalahkan ibu bapa pesakitnya dalam majalah Time kerana mencetuskan autisme pada anak-anak mereka dengan gagal menawarkan mereka kasih sayang dan memupuk.

Imej ibu peti sejuk terbukti tidak dapat dielakkan dalam imaginasi awam, dan akibatnya, dua generasi kanak-kanak autistik telah dimasukkan di institusi, tertakluk kepada hukuman yang keras, sekatan dan eksperimen rawatan kejam.

Hari ini, kita tahu bahawa tidak ada bukti untuk menyokong pendakwaan Kanner tentang ibu. Namun, beberapa mitos-mitos lain yang merunsingkan tentang autisme masih kuat, menggalakkan penyalahgunaan pembiayaan penyelidikan yang sukar, menyumbang kepada penggubalan dasar awam yang sesat, mengalirkan sumber keluarga, dan mempengaruhi persepsi masyarakat terhadap golongan autistik.

Empat mitos yang paling merosakkan tentang autisme yang sangat memerlukan pendedahan:

Mitos #1: Autisme dulu jarang berlaku, tetapi sekarang sudah biasa.

Forum dalam talian untuk ibu bapa ditampal dengan meme yang menawarkan variasi menggigil pada tema: pada tahun 1970, anggaran kelaziman autisme dalam kalangan pelajar sekolah di Amerika Syarikat adalah 1 dalam 10,000. Sekarang 1 satu dalam 68.

Sesetengah ibu bapa dan aktivis tersilap menyalahkan vaksin, memetik pakar gastroenterologi Andrew Wakefield  yang mendakwa hubungan antara vaksin MMR dan gangguan usus hipotesis yang digelar enterokolitis autistik. Dakwaan Wakefield tidak mempunyai bukti untuk menyokongnya, dan sejak itu telah disedari oleh pengarang bersamanya dan ditarik balik.

Malah, penyumbang utama kepada kenaikan dramatik dalam kelaziman autisme dalam beberapa dekad kebelakangan ini adalah hakikat bahawa pelbagai kanak-kanak, remaja, dan orang dewasa pada spektrum dapat didiagnosis sama sekali.

Sehingga tahun 1980-an, tidak ada spektrum autisme sebagai kategori diagnostik. Keadaan itu ditakrifkan sangat sempit dan tersilap fikir jarang berlaku. Salah tanggapan bahawa Kanner, sekali lagi, membantu menyebarkan.

Kanner ingin mengelakkan pencairan sindrom beliau dan tidak menggalakkan diagnosis melainkan kanak-kanak dengan tepat sepadan dengan ciri-ciri teras yang digambarkannya pada tahun 1943. Dia pernah berani menolak 9 daripada 10 kanak-kanak yang dirujuk ke pejabatnya untuk diagnosis autisme.

Di Amerika bermakna bahawa ibu bapa melalui tahun 1980-an sering terpaksa membawa anak mereka kepada 9 atau 10 pakar sebelum akhirnya mendapatkan diagnosis autisme, yang bermaksud bahawa beberapa keluarga kelas pekerja atau keluarga berkulit hitam mampu.

Dan gadis-gadis dengan autisme masih hampir tidak dapat dilihat dengan penubuhan psikiatri sehingga akhir abad ke-20.

Pada akhir tahun 1980-an, Lorna memperkenalkan konsep kesinambungan autistik kemudiannya mencaci semula spektrum kepada rakan-rakannya, dan label sindrom Asperger tidak lama selepas itu.

Kedua-duanya terbukti sangat popular dengan doktor kerana mereka mencerminkan kepelbagaian berwarna-warni populasi pesakit mereka lebih baik daripada model sempit Kanner.

Lorna dan rakan-rakannya juga menjelaskan bahawa autisme adalah kecacatan perkembangan yang berlangsung seumur hidup, bukan psikosis yang jarang berlaku pada awal bayi bahawa Kanner menjadikannya.

Menjangkakan anggaran kelaziman autisme untuk meningkat selepas konsep spektrum diterima pakai, menolak idea bahawa vaksin bertanggungjawab. Ini adalah satu persoalan diagnosis.

Namun, sebahagian besar penyelidikan yang dibiayai oleh organisasi Amerika seperti Institut Kesihatan dan Autisme Kebangsaan bercakap dalam beberapa tahun kebelakangan ini telah memberi tumpuan kepada mencari pencetus yang berpotensi untuk autisme dalam persekitaran. Seolah-olah keadaan itu adalah hasil sampingan yang tragik dunia moden yang ganas.

Sambil mengabaikan keperluan segera orang autistik dan keluarga mereka untuk penjagaan kesihatan yang lebih baik , perumahan dan pekerjaan.

Amerika ada banyak kena belajar dari Persatuan Autistik Kebangsaan England yang melakukan bahagian pembiayaannya ke arah meningkatkan kehidupan orang dewasa autistik.

Mitos #2: Orang yang mempunyai autisme kurang empati

Pada generasi sebelumnya, golongan autistik sering digambarkan dalam klinikal dan media sebagai automaton tanpa emosi yang tidak mampu belas kasihan, serupa dengan sosiopaths.

Ini adalah wabak mereka yang tidak dapat merasakan, membaca salah satu laporan akhbar pertama mengenai sindrom Asperger pada tahun 1990, sambil merujuk mengenai spektrum sebagai kejam dan tidak bermaya.

Walau bagaimanapun, pada hakikatnya, orang yang mempunyai autisme sering sangat prihatin dengan perasaan orang di sekeliling mereka, kadang-kadang ke tahap yang hampir lumpuh.

Tetapi mereka berjuang untuk masuk akal isyarat sosial. Anjakan halus dalam ekspresi wajah, bahasa badan dan nada suara bahawa "neurotypicals" bergantung kepada penyiaran keadaan emosi mereka antara satu sama lain.

Perhatikan bahawa orang autistik kekurangan empati telah digunakan untuk mengekang apa-apa bilangan ketidakadilan kejam terhadap mereka, termasuk penegasan yang sering berulang oleh tokoh-tokoh media bahawa sebilangan besar-besaran pembunuh adalah pada spektrum.

Adalah adil untuk mengatakan bahawa kedua-dua orang autistik dan bukan autistik menghadapi cabaran dalam melihat dunia dari sudut pandangan masing-masing. Bagi kanak-kanak pada spektrum, penggunaan cerita sosial, perwakilan visual interaksi interpersonal  boleh mempercepatkan proses pembelajaran.

Manakala neurotypicals boleh meningkatkan keupayaan mereka untuk memahami bagaimana orang autistik berfikir hanya dengan melepak dengan mereka dalam persekitaran bukan klinikal di mana beban deria disimpan pada minimum.

Empati: ia adalah jalan dua hala.

Mitos #3: Matlamatnya adalah untuk membuat kanak-kanak autistik tidak dapat dibezakan dari rakan-rakan mereka.

Pada tahun 1980-an, ahli psikologi UCLA Ole Ivar Lovaas memilih komuniti induk autisme dengan mendakwa bahawa sesetengah kanak-kanak boleh dibuat tidak dapat dibezakan dari rakan-rakan mereka yang biasanya membangun dengan meletakkan mereka melalui tahun-tahun intensif, satu-satu, pengubahsuaian tingkah laku.

Kaedah yang dibangunkannya ke dalam rawatan untuk autisme, yang dikenali sebagai Analisis Tingkah Laku Gunaan, masih merupakan campur tangan awal yang paling banyak digunakan untuk autisme di dunia.

Terdapat beberapa masalah dengan  gaya Lovaas, di atas dan di luar fakta bahawa program yang benar-benar tenggelam yang direkanya memerlukan penyertaan semua orang penting dalam semua persekitaran yang signifikan.

Tidak dapat dicapai kerana dari segi kewangan dan logistik, yang masih sukar bagi kebanyakan keluarga untuk menguruskan tanpa bantuan yang ketara. Untuk satu perkara, Lovaas membesar-besarkan kejayaan campur tangannya.

Bekas rakan sekerjanya Christine Lord, seorang penyelidik autisme terkemuka, mengakui bahawa dakwaan beliau mendorong pemulihan untuk berfungsi normal yang dilaporkan sesak nafas di media, "tidak mencerminkan apa yang benar-benar berlaku dan pastinya tidak boleh digunakan sebagai bukti saintifik".

Tambahan pula, sesetengah orang dewasa autistik mencerminkan pengalaman zaman kanak-kanak mereka dipaksa untuk bertindak seperti rakan-rakan tipikal mereka menyimpulkan bahawa mereka traumatik dan menyumbang kepada kebimbangan sepanjang hayat, kerana Julia Bascom tidak dalam esei menyayat hatinya, "Tangan Senyap":

"Ketika saya seorang gadis kecil, saya adalah autistik," tulisnya. Dan apabila anda autistik, ia tidak disalahgunakan dan menjadi terapi.

Barry Prizant, pencipta bersama model pendidikan alternatif, baru-baru ini menerbitkan sebuah buku yang hebat yang bertajuk “Uniquely Human : A Different Way of Seeing Autism”, yang menggalakkan ibu bapa dan doktor untuk menganggap tingkah laku autistik bukan sebagai petunjuk patologi, tetapi sebagai strategi penyesuaian untuk menghadapi dunia yang merasa huru-hara, tidak dapat diramalkan.

Masalah dengan intervensi yang memberi tumpuan kepada cubaan untuk membuat kanak-kanak yang tidak dapat dibezakan daripada rakan-rakan biasa, Prizant menulis, adalah bahawa mereka "melayan orang itu sebagai masalah untuk diselesaikan dan bukannya individu yang perlu difahami."

Pendekatan sedemikian sebenarnya membuat perkara yang lebih buruk.

"Apa yang lebih membantu adalah untuk mengkaji lebih mendalam," beliau memerhatikan, "untuk bertanya apa yang mendorong tingkah laku ini, apa yang mendasarkan corak ini."

Dengan bertanya mengapa kanak-kanak berkelakuan dengan cara tertentu, ibu bapa dan doktor boleh belajar untuk mengenal pasti sumber disregulasi emosi memberi mereka sebanyak mungkin, mengakibatkan perubahan tingkah laku yang berkecilan, serta pemahaman yang lebih mendalam tentang cabaran kanak-kanak Autisme individu.

Mitos #4: Kami hanya terlebih mendiagnosis kanak-kanak anjakan dengan gangguan yang memgena tepat

Idea yang paling subversif tertanam dalam konsep spektrum Lorna Wing adalah bahawa  "warna tidak dapat dilihat ke dalam normaliti eksentrik," ketika dia meletakkannya.

Dalam erti kata lain, setiap sifat yang ciri autisme juga dimiliki oleh orang bukan autistik, untuk pelbagai peringkat. Orang autistik "stim" (merangsang diri); orang neurotypical fidget.

Orang autistik mempunyai kepentingan khas dan obsesi; neurotypicals mempunyai hobi dan semangat. Orang autistik mempunyai sensitiviti deria; neurotypicals tidak boleh berdiri memakai poliester.

Ini bermakna terdapat kawasan kelabu yang besar antara autisme dan bukan autisme.

Penyelidik memanggil orang-orang yang tinggal di  bumi yang tidak menentu ini fenomena autisme  yang luas, tetapi kebanyakan masa, mereka hanya dianggap eksentrik.

Inilah masalahnya: Jika jutawan seperti Mark Zuckerberg dan Marissa Meyer mempunyai autisme, dan salah seorang pelawak yang paling diraikan di Amerika berada di spektrum, maka mengapa sebilangan besar orang dewasa autistik masih berjuang untuk membuat titik akhir bertemu?

Mengapa keluarga mengatakan bahawa mereka memerlukan lebih banyak sumber untuk membantu anak-anak autistik mereka beralih ke tempat kerja dan belajar untuk hidup berdikari? Bukankah autisme hanya "perbezaan" dan bukannya kecacatan?

Tetapi autisme adalah kecacatan, sesungguhnya, ia adalah satu yang mendalam dan berleluasa yang menjejaskan hampir semua aspek kehidupan, sebagai sesiapa yang mempunyai diagnosis mengetahui. Membuat penginapan untuk hilang upaya adalah sesuatu yang masyarakat tahu bagaimana untuk melakukannya. Apakah setara kognitif  yang dijatuhkan dan mengamuk diatas kerusi roda?

Hanya mula meneroka kemungkinan, walaupun era digital telah meningkatkan pilihan  untuk menyesuaikan kurikulum untuk disesuaikan dengan gaya pembelajaran pelajar individu.

Lagipun, tidak lama dahulu bahawa seseorang yang bercakap dengan rakan-rakannya dengan menaip pada papan kekunci dianggap cacat teruk. Sekarang mereka hanya seorang remaja dan ramai mula kearah itu dengan telefon pintar!  - DagangNews.com