Hemofilia: Pakar, kakitangan perubatan diseru terus berkolaborasi dengan HSM tambah baik rawatan di Malaysia

PAKAR dan kakitangan perubatan diseru untuk terus berkolaborasi dengan Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM) dalam usaha menambah baik ekosistem rawatan hemofilia atau Hemophilia di Malaysia.  

Ekosistem rawatan hemofilia yang baik bukan sahaja membolehkan pesakit menjalani kehidupan normal yang produktif dan menyumbang kepada pembangunan ekonomi negara, malah turut membantu mengurangkan tekanan ke atas kakitangan perubatan dan meningkatkan kecekapan sistem kesihatan negara.

Hemofilia adalah penyakit keturunan di mana penghidap mengalami pendarahan berpanjangan akibat kekurangan komponen pembeku darah dalam badan.  

Secara amnya, hemofilia terbahagi kepada dua; penghidap hemofilia A dan hemofilia B, di mana pesakit mengalami kekurangan faktor VIII dan IX yang diperlukan dalam proses pembekuan darah. 

Menurut Pertubuhan Kesihatan Dunia (WHO), hemofilia merupakan penyakit jarang jumpa yang dialami oleh seorang daripada 10,000 penduduk dunia di mana penghidap mengalami pendarahan yang lebih panjang berbanding individu normal.

Namun, sehingga tahun 2022, nisbah penghidap hemofilia di Malaysia berbanding penduduk negara adalah sekitar 1:30,000 orang.

Presiden HSM Edwin Goh berkata antara punca kurang diagnosis dalam kalangan individu hemofilia adalah kerana kurang kesedaran mengenai simptom, serta stigma dalam ahli keluarga yang tidak ingin menjalankan ujian darah.

Sehingga kini, masih belum ada rawatan khusus yang mampu menyembuh hemofilia sepenuhnya.  Produk rawatan sedia ada di Malaysia menggunakan plasma manusia (plasma-derived) dan perlu disuntik melalui pembuluh darah, sehingga tiga kali seminggu, bergantung kepada keadaan pesakit dan pelan rawatan ditetapkan oleh pakar hematologi. 

Prosedur rawatan melibatkan suntikan kerap, bukan hanya mencabar bagi golongan dewasa tetapi juga amat sukar bagi pesakit bayi dan kanak-kanak (pediatrik) yang lazimnya didiagnosis seawal usia tujuh bulan.

Pesakit bayi dan kanak-kanak kerap menghadapi kesulitan dalam menerima suntikan kerana pembuluh darah mereka menjadi bengkak akibat suntikan kerap.  

Selain itu, ibu bapa juga sering mengalami trauma, serta tekanan emosi dan kewangan, kerana perlu membawa anak mereka ke hospital secara berkala untuk rawatan, melibatkan kos, masa, dan kesulitan untuk bekerja.

Setelah diagnosis disahkan, ibu bapa perlu membawa bayi untuk menerima rawatan di hospital, di mana bayi akan mula menerima suntikan pertama.  Suntikan susulan, sehingga tiga kali seminggu, akan diteruskan berdasarkan keperluan dan jenis hemofilia yang dihidapi.

HSM menyediakan platform perkongsian pengetahuan mengenai penjagaan dan rawatan hemofilia, sambil memberi sokongan moral kepada keluarga dan individu menghadapi hemofilia di Malaysia.

"Antara kegiatan yang kami anjurkan ialah bengkel untuk keluarga dan pesakit, bertujuan meningkatkan pengetahuan dan kualiti hidup pesakit. 

"Sebagai contoh, setiap tahun, HSM menganjurkan Kem Remaja (Boys Camp) yang menekankan pada pendidikan dan pembangunan kemahiran hidup mandiri bagi pesakit berusia tujuh hingga tujuh belas tahun," terang Edwin semasa sesi wawancara bersama BERNAMA pada 17 April lalu, sempena Hari Hemofilia Sedunia (WHD). 

Hari Hemofilia Sedunia yang disambut pada 17 April menjadi peluang untuk HSM meningkatkan kesedaran umum serta usaha yang dijalankan oleh komuniti ini.

Penghidap hemofilia menghadapi risiko pendarahan sepanjang fasa kehidupan mereka. Sekiranya pesakit tidak mendapat suntikan dos yang mencukupi mengikut jadual, pesakit akan mengalami pendarahan yang kerap dan berpanjangan seperti bengkak pada sendi-sendi sehingga boleh menyebabkan kecacatan kekal pada anggota-anggota tersebut dalam jangka masa panjang.

Perkembangan teknologi terkini telah membuka ruang kepada pelbagai jenis rawatan baharu, antaranya ubat-ubatan inovatif (innovative medicines) yang kini digunakan secara meluas di banyak negara. 

Ubat-ubatan ini telah terbukti dapat mengurangkan dengan signifikan kekerapan pendarahan kepada pesakit, di samping meningkatkan kecekapan dan keberkesanan sistem rawatan dalam jangka masa panjang.   

Antara rawatan inovatif yang tersedia di pasaran termasuk rawatan yang berkesan dalam jangka panjang tanpa keperluan untuk suntikan kerap. 

Selain itu, terdapat rawatan dihasilkan daripada sumber bukan manusia yang bebas risiko komplikasi rencatan (inhibitor) akibat tindak balas sistem imun badan terhadap penggunaan plasma manusia.

Terdapat berbagai jenis rawatan yang telah mendapat pengiktirafan daripada badan antarabangsa seperti Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) dan Pentadbiran Makanan dan Ubatan Amerika Syarikat (US FDA). 

Pakar hematologi dari pusat rawatan hemofilia (HTC) di Malaysia, bekerjasama dengan HSM, telah mengenal pasti beberapa jenis rawatan yang lebih efektif dalam mencegah pendarahan (breakthrough bleeds) dan mempercepatkan proses rawatan hemofilia di Malaysia.

Pada 23 Mac, HSM bekerjasama dengan Galen Centre for Health and Social Policy menganjurkan sidang meja bulat yang melibatkan pakar hematologi dan wakil dari Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM). 

Tujuan sidang meja bulat adalah membentangkan laporan mengenai keperluan rawatan hemofilia di Malaysia.  Laporan tersebut adalah hasil kerjasama antara pakar perubatan hemofilia dan Edwin, yang mewakili HSM, dan juga merupakan seorang pesakit hemofilia A.

Semasa pembentangan laporan, Dr. Zulaiha Muda, Pakar Pediatrik Hematologi Onkologi dari Hospital Tunku Azizah, membincangkan empat inisiatif untuk mengatasi cabaran rawatan hemofilia di Malaysia. 

Inisiatif termasuk membangunkan sistem rujukan pesakit, menggunakan pangkalan data untuk pesakit, memperkuat peranan pertubuhan sokongan pesakit, serta meningkatkan akses dan ketersediaan bekalan rawatan yang mencukupi untuk melaksanakan kaedah rawatan pencegahan pendarahan secara berjadual (profilaksis).

HSM akan terus menjalin kerjasama dengan semua pihak untuk menyokong pesakit dan keluarga dalam menangani masalah pendarahan, untuk membolehkan mereka menjalani kehidupan sebagaimana individu normal serta tmenyumbang kepada pembangunan ekonomi dan masyarakat.

Mengenai Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM)

Pertubuhan Hemofilia Malaysia (HSM) adalah badan sukarelawan dan pertubuhan yang sokongan pesakit yang berusaha meningkatkan tahap rawatan dan sokongan bagi individu dan keluarga penghidap hemofilia serta masalah pendarahan yang diwarisi. Sebagai ahli Persekutuan Hemofilia Sedunia (WFH), HSM komited untuk membuat perubahan dalam kehidupan mereka yang hidup dengan keadaan ini.

HSM berhasrat membina kapasiti keluarga dan penghidap di samping memberikan sokongan yang tidak berbelah bahagi untuk membantu keluarga dan komuniti hemofilia. HSM berharap terus mendapat lebih banyak sokongan daripada pemain industri dan penderma untuk terus menjalankan mengadakan bengkel tahunan serta mernacang lebih banyak program jangkauan di semua 14 negeri di Malaysia.

Kerjasama adalah teras misi kami. Kami bekerjasama rapat dengan kakitangan kesihatan, individu yang terjejas oleh hemofilia dan gangguan pendarahan lain yang diwarisi, agensi kerajaan, badan kawal selia dan industri farmaseutikal untuk memajukan matlamat bersama kami untuk rawatan dan sokongan yang lebih baik bagi mereka yang memerlukan.

Untuk maklumat lanjut tentang Persatuan Hemofilia Malaysia dan inisiatif persatuan, sila layari www.hsm.org.my  atau e-mel connect@hsm.org.my   - DagangNews.com